به نقل از «جام جم آنلاین»

بیماران مبتلا به هموفیلی ۳ هفته بدون دارو | گلایه از انفعال وزارت بهداشت

تاریخ انتشار: ۸ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۱۹۱۲۰۷

به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه حدود سه هفته است که بیماران مبتلا به هموفیلی به دارو‌های هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی ندارند، افزود: این دارو‌ها اصلا در دسترس بیماران نیست و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان بیش از گذشته دچار مشکل شده است.

وی بیان کرد: این روز‌ها در نبود دارو بیماران مبتلا به هموفیلی ناچار هستند از فرآورده‌های خونی استفاده کنند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

اما فرآورده‌های خونی به اندازه دارو تاثیر گذاری ندارد.

قویدل ادامه داد: علاوه بر این بیماران مبتلا به هموفیلی برای استفاده از فرآورده‌های خونی ناچار هستند که به بیمارستان‌ها مراجعه کنند و این مساله مشکلات بیشتری برای آن‌ها ایجاد کرده است.

مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران یادآور شد: برای نمونه این روز‌ها یکی از بیماران در بیمارستان امام خمینی بستر شده است و به دلیل شرایطی که دارد، نمی‌تواند از بیمارستان خارج شود.

وی با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به هموفیلی این روز‌ها از نبود دارو گلایه دارند، ادامه داد: در این بین بانوان مبتلا به اختلالات انعقادی رنج بیشتری را متحمل می‌شوند و نیاز است که وزارت بهداشت برای رفع مشکلات این بیماران اقدامات لازم را انجام دهد.

مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران با انتقاد از اینکه وزارت بهداشت و درمان در مقابل تحریم دارو منفعل عمل می‌کند، عنوان کرد: این در حالی است که این وزارتخانه می‌تواند از طریق سازمان جهانی بهداشت و سازمان‌های مردم نهاد فعال در حوزه سلامت مشکل نبود داروی بیماران نادر را برطرف کند.

قویدل درباره ‌علت نبود داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی نیز توضیح داد: آمریکا آخرین بانکی را که شرکت‌های دارویی از طریق آن اقدام به خرید دارو می‌کردند، تحریم کرده است و به این شکل شرایط برای تهیه دارو دشوار‌تر شده است.

وی درباره اینکه چرا برخی شرکت‌های دارویی تمایلی به تامین داروی مورد نیاز بیماران ندارند نیز بیان کرد: این روز‌ها ارز لازم به دو شکل ارز عربی و ارز اروپایی در اختیار شرکت‌های دارویی قرار می‌گیرد، این درحالی است که شرکت‌های داروسازی از ارز عربی به عنوان ارز نامرغوب یاد می‌کنند.

مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران ادامه داد: شرکت‌های دارویی در نهایت باید ارز عربی را به ارز اروپایی تبدیل کنند. اما این مساله سبب می‌شود که هزینه‌های شرکت‌های دارویی حدود ۱۵ درصد افزایش پیدا کند. این درحالی است که شرکت‌هایی دارویی می‌گویند، سود واردات دارو حدود ۷ درصد قیمت آن است.

قویدل یادآور شد: به همین دلیل شرکت‌های دارویی برای واردات دارو اقدام نکرده‌اند و این روز‌ها شاهد وضعیت اسفناک بیماران مبتلا به هموفیلی هستیم.

منبع: جام جم آنلاین

کلیدواژه: هموفیلی دارو بیماران نادر وزارت بهداشت تحریم دارو بیماران مبتلا به هموفیلی شرکت های دارویی روز ها نبود دارو

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت jamejamonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام جم آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۱۹۱۲۰۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

حمایت دانشگاه علوم پزشکی شیراز از بیماران مبتلا به به سلیاک

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده‌های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی گفت: مبتلایان به بیماری سلیاک، به دلیل عدم امکان مصرف آرد گندم، از این یارانه محروم هستند و این امر باعث شد تا سال گذشته اقدامی برای رفع این چالش از سوی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و با حمایت ویژه استاندار فارس انجام شود.

به گزارش ایسنا، سیدمحمد مظلومی مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در خصوص بیماران مبتلا به سلیاک از جمله گروه‌های ویژه عنوان کرد به دلیل نیاز به دریافت مواد غذایی بدون گلوتن، همواره دچار چالش هایی در این زمینه بوده اند و همین امر موجب شد تا در سال گذشته، حمایت از این بیماران و کمک به رفع مشکلات آنان، با اولویت ویژه در مجموعه معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز دنبال شود.

مظلومی گفت: در معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هر ایرانی، ماهیانه هفت و نیم کیلوگرم سهمیه آرد گندم دارد که دولت با قیمت یارانه ای آن را در اختیار نانوایی ها قرار می دهد و مردم با قیمت یارانه ای و مصوب خریداری می کنند، اما مبتلایان به بیماری سلیاک، به دلیل عدم امکان مصرف آرد گندم، از این یارانه محروم هستند و این امر باعث شد تا سال گذشته اقدامی برای رفع این چالش از سوی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و با حمایت ویژه استاندار فارس انجام شود.

وی افزود: سهمیه آرد یارانه ای بیماران مبتلا به سلیاک شناسایی شده، با هماهنگی اداره کل غله استان فارس به صورت کالابرگ خرید کالا به بیماران مبتلا به سلیاک، تحویل داده شد.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ادامه از راه اندازی نخستین و تنها نانوایی سنگک بدون گلوتن ایران در شهر صدرا خبر داد که در حال حاضر محصولات خود را به استان های دیگر نیز عرضه می کند و قابلیت صادرات به کشورهای همسایه را نیز دارد.

او با اشاره به فعالیت چندین واحد تولیدی آرد بدون گلوتن در فارس که از سال گذشته، مجوز تولید پودر کیک بدون گلوتن ویژه بیماران سلیاک نیز به آنان داده شده است، افزود: همچنین برای نخستین بار در کشور، با ارائه مجوز تولید انواع شیرینی، نان و کیک بدون گلوتن ویژه بیماران مبتلا به سلیاک به یکی از کارخانه های استان، فارس در این زمینه نیز پیشتاز خدمت به این بیماران شده است.

به گفته مظلومی تا پیش از این تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به سلیاک در فارس، بیش از ۴۰۰ بیمار بود که با تلاش برای شناسایی و گسترش خدمت رسانی به این بیماران، در حال حاضر هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به سلیاک در فارس شناسایی شده اند.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز تشکیل کمیته دانشگاهی سلیاک و برگزاری جلسات آن به صورت مستمر و ماهانه را از دیگر برنامه های مجموعه سلامت استان در این زمینه برشمرد و ادامه داد: همچنین با پیگیری های انجام شده در زمینه راه اندازی انجمن سلیاک استان فارس، این انجمن از سال جاری، به صورت عملیاتی فعالیت خود را آغاز کرده است.

مظلومی ادامه داد: با برنامه ریزی های انجام شده در این زمینه تلاش شد تا در کنار فازهای اجرایی خدمات مجموعه سلامت استان به بیماران مبتلا به سلیاک، گام های علمی و تحقیقاتی نیز در این زمینه برداشته شد که از جمله می توان به انجام پژوهش در دانشکده تغذیه و علوم غذایی شیراز در خصوص نوع حمایت سایر کشورها از بیماران مبتلا به سلیاک و تولید محصولات جدید برای این بیماران اشاره کرد که نتایج این تحقیق، از طریق استانداری فارس، به وزیر بهداشت و معاون اول رییس جمهور ارایه شده است.

او گسترش فعالیت های کلینیک سلیاک و تشکیل کمیته قطب پنج بیماران سلیاک را نیز دیگر گام های عملیاتی در برنامه حمایت دانشگاه علوم پزشکی شیراز از بیماران مبتلا به سلیاک عنوان کرد و ادامه داد: این اقدامات به صورت گروهی و با حمایت های ویژه دکتر «محمدهادی ایمانیه» استاندار فارس و همکاری مدیرکل دفتر هماهنگی امور اقتصادی، معاون هماهنگی امور اقتصادی استانداری فارس، مدیرکل غله استان، دانشکده تغذیه و علوم غذایی شیراز، واحدهای تولید کننده، یکی از مراکز خیریه استان و صدا و سیمای مرکز فارس انجام شد.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده های خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشتی معاونت غذا و دارو دانشگاه، از خیرین استان خواست در تقویت این برنامه حمایتی، مجموعه دانشگاه را بیش از بیش همراهی کنند.

انتهای پیام